Disabilità e accesso alle cure, i caregiver replicano a Caponetto: “Tutto da fare”

Le associazioni Hermes e Oltre lo sguardo insoddisfatte delle risposte dell’Ufficio disabilità del governo: “Non ha detto nulla: dopo nove mesi dall’inizio della pandemia, non possiamo accettare non risposte. Occorre garantire subito procedure capaci di assicurare terapie adeguate ai pazienti con disabilità, in caso di ricovero”

Su disabilità e accesso alle cure, siamo ancora in alto mare: così i caregiver familiari delle associazioni Hermes e Oltre lo sguardo replicano alle risposte di Antonio Caponetto, capo dell’Ufficio per le politiche in favore delle persone con disabilità.

Il caregiver in ospedale, per mantenere la relazione col mondo

Facciamo seguito alla sua intervista rilasciata il 4 dicembre a Redattore Sociale e alla nostra lettera aperta dello scorso 29 novembre. indirizzata al Ministro Speranza – scrivono le associazioni – Leggere una serie di risposte a domande chiare, ci ha portate inevitabilmente a porci delle domande: Cosa ha detto? Nulla. Da un lato ha dimostrato l’indiscutibile abilità di non fornire alcuna risposta a nessuna delle domande sulla necessità di un protocollo dedicato alle persone con disabilità non autosufficienti e non collaboranti in caso di positività al Covid19 e necessità di cure in ambiente ospedaliero, dall’altro ha dimostrato poca sensibilità a comprendere cosa significa esser persona con disabilità non autosufficiente e non collaborante”, commentano le presidenti delle due associazioni, Elena Improta e Loredana Fiorini, tornando poi a far chiarezza su quali siano le reali condizioni e necessità dei pazienti con disabilità ricoverati. “In caso di ricovero in ospedale, l’unica possibilità di mediazione tra la persona con disabilità e l’intero apparato sanitario è mantenere la relazione persona-mondo attraverso la figura del familiare-caregiver, relazione fondamentale oltre che necessaria per la sua stessa sopravvivenza”:

Protocollo, il contrario di discrezionalità

Le associazioni chiariscono poi la definizione di protocollo, ovvero “l’elenco di azioni e adempimenti descritti in maniera chiara e, quindi, di agevole interpretazione e applicazione, per garantire una tutela a chi ne abbia bisogno. Per esempio, il protocollo covid per varie attività svolte in azienda prevede che il datore di lavoro, mediante il responsabile alla sicurezza, svolga una serie di controlli sull’effettivo rispetto delle regole sancite dal protocollo per garantire la sicurezza stessa del lavoratore: misurazione temperatura all’ingresso, dotazione di mascherine, distanziamento fisico, verifica periodica del ricambio d’aria ecc. Protocolli e linee guida servono a costruire un sistema di tutela per tutte le parti coinvolte: per chi ha la responsabilità di gestire un’attività in sicurezza e per il soggetto che è al centro dell’impianto delle misure di sicurezza. In pratica, un protocollo discende dalla consapevolezza del decisore pubblico che, per raggiungere un obiettivo predeterminato in maniera uniforme, generalizzata e omogenea su tutto il territorio nazionale non demanda al giudizio soggettivo del responsabile di turno”.
Un protocollo quindi garantisce tutele adeguate ed è il contrario di discrezionalità: “Se la determinazione delle misure necessarie fosse affidata alla discrezionalità del singolo – osservano le associazioni – non solo si avrebbero trattamenti differenziati per situazioni uguali, con palese violazione del principio di uguaglianza sancito dalla Costituzione, ma si rimetterebbero alla fallace valutazione individuale – influenzata da esperienze, vissuto, idee, preconcetti – le decisioni su ambiti di particolare delicatezza. Per tutelare le parti in gioco occorre definire una lista di azioni-base, che rappresenta tangibilmente la creazione di un contesto di diritto”.

Il paziente non autosufficiente chiede procedure “particolari

Il secondo punto che viene chiarito dalle associazioni è che ”il paziente non autosufficiente, non collaborante non è un paziente come tutti gli altri. E’ quanto affermano l’Onu, l’Unione Europea, persino la nostra stessa Costituzione Italiana e tutte le leggi in tema di disabilità. Dai principi che possono trarsi da queste fonti qualificate appare evidente che vi sono regole le quali dovrebbero esser applicate a pazienti che necessitano di attenzioni particolari e che tali regole devono essere codificate in procedure. Anzi, a maggior ragione in un contesto di emergenza, si dovrebbe comprendere che non si possono considerare i non autosufficienti alla pari con tutti gli altri. Sarebbe come stabilire la regola che, durante l’evacuazione a causa di un incendio, si deve garantire l’apertura delle porte per la fuga e lasciare che chiunque fugga dal pericolo come può: se non ha le gambe o totalmente allettato, si arrangi, fino a morire carbonizzato. Colpa sua se non ha i mezzi fisici per scappare attraverso le porte aperte attraverso cui fuggono tutti gli altri! Così, il protocollo Covid serve a fare una valutazione sulla capacità del paziente non autosufficiente, non collaborante ricoverato, ad esempio: chiedere aiuto, manifestare e indicare dolore e sofferenza, collaborare nella cura. Si può anche aggiungere un altro elemento, ovvero la valutazione della capacità del familiare di essere elemento indispensabile, efficace e fattivo per la cura del paziente con disabilità”.

“Essere al loro fianco, per assisterli e curarli”

I caregiver familiari ribadiscono quindi le loro richieste: “Dopo nove mesi dall’inizio dell’emergenza sanitaria, dopo le denunce di casi in tutta Italia di difficoltà nella gestione ospedaliera delle persone con disabilità non collaboranti autonomamente e ancora, dopo le recenti immagini che riportano le lesioni ai polsi per contenzione della donna con disabilità, ricoverata all’ospedale Cardarelli di Napoli, non possiamo accettare le sue dichiarazioni e accogliere le sue incerte promesse, a medio e a lungo termine – affermano – L’emergenza sanitaria da Covid 19 va avanti da mesi e ci accompagnerà ancora per mesi. Le persone con disabilità, i loro caregiver, le associazioni di rappresentanza che hanno sottoscritto il documento inviato al Ministro Speranza in questo dato momento non chiedono ‘percorsi speciali, ospedali progettati a misura per persone con disabilità’: di questo riparleremo. Oggi chiediamo, con urgenza, il rispetto della condizione e dei diritti della persona con disabilità. Chiediamo tutele e garanzie affinché, in caso di ricovero ospedaliero, i nostri cari possano usufruire e beneficiare dei trattamenti terapeutici, come tutti, senza dover finire legati e sedati per la loro stessa condizione di disabilità psichica, intellettiva e relazionale, che impedisce qualsiasi relazione fondata sul rapporto di fiducia paziente-operatore sanitario e di collaborazione con gli stessi. Noi vogliamo fortemente essere al loro fianco per assisterli e curarli non per essere solamente presenti al fine vita!”, concludono.
(redattoresociale.it)

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