Detto tra Noi: Riflessioni ad alta voce

Rubrica a cura di Angiola Rotella – Presidente di Insieme per l’Autismo ONLUS

Quando ero più giovane e mio figlio più piccolo, mi piaceva scrivere d’amore perché mi portava in un mondo diverso. Amplificavo le emozioni attraverso pensieri scritti qua e là immaginandomi protagonista di una classica commedia americana. Mi faceva distrarre. Sopraggiunta poi una tecnologia più avanzata, ho iniziato a staccare la penna dal foglio gradualmente e nel tempo, affrontando enormi dispiaceri che talvolta la vita infligge, non avevo neanche più granché da raccontare.

Gli ultimi anni poi sono stati così frustranti che proprio d’amore c’era davvero poco da scrivere.
Si perché per quanto i professionisti sanitari provino a convincerti che tu esisti e che devi pensare soprattutto a te stesso per poter sorreggere chi ne ha bisogno, il sano egoismo rimane una condizione che il CAREGIVER non si può permettere.
Il che è paradossale perché non si può neanche permettere di ammalarsi ma neanche trascurarsi.
E quindi inizia la trasformazione da persona ad automa. Una essere vivente al servizio del prossimo che manutenta la propria anima come fosse un meccanico in una officina di riparazioni. Senza sentimenti.
O comunque con un garage nascosto da qualche parte, pieno di scatoloni nei quali sono contenute le emozioni che non si possono vivere. Restano lì, a prendere muffa e polvere finché qualcuno li apra o li butti via.

A questo non ci pensa mai nessuno anzi sono tutti pronti ad approfittarne in qualche modo. Mai qualcuno che ti sollevi da qualche incombenza, anzi. Se puoi fare questo, puoi fare anche quest’altro. E visto che ti trovi facendo, fai anche per me.
E gli anni passano, le rughe iniziano a segnare il viso ed il cuore con la stessa intensità. Ti rattrappisci. Ti dimentichi come si piange e quando ti capita per commozione improvvisa, sollecitata da un ricordo o da uno stimolo esterno e senti quel sapore salato sulla pelle, ti stupisci piacevolmente e sorridi nello scoprire che ne sei ancora capace.

Così vivono quasi tutte le persone che si prendono cura di un caro non autosufficiente. E ciò non perché la disabilità sia un peso per il caregiver. Il peso per il caregiver e’ la società e la totale assenza di cultura e di civiltà.

Combattere continuamente una realtà fatta di ingiustizie, di diritti negati. Confrontarsi con chi pur avendo la responsabilità sanitaria, amministrativa, scolastica, politica e civile di sollevare il carico di queste vite, si approccia come si stesse trattando di cose inanimate e non di persone.
Potranno sembrare parole molto dure, per alcuni anche esagerate. E lo sono. Sono parole dure ed esagerate che esprimono esattamente la realtà dei fatti. Una realtà dura ed esagerata.
E quando il falso buonismo, utilizzato per coprire un più sincero pietismo, farà davvero spazio alla consapevolezza e all’amore, allora davvero si inizierà a costruire una società degna di rispetto.

Con le migliori intenzioni di aver seminato un piccolo germoglio nei cuori più sensibili, vi saluto e vi do appuntamento a presto, con una frase che mi piace molto di Marc Twain: “Il pericolo non viene da quello che non conosciamo, ma da quello che crediamo vero ed invece non lo è”.

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