POTEVA ANDARMI PEGGIO: LA CAMPAGNA PER LA DISTROFIA DI DUCHENNE E BECKER

Un messaggio provocatorio e i volti dei giovani pazienti per sensibilizzare sulla patologia e per abbattere il pregiudizio

Parent Project aps, l’associazione di pazienti e genitori di figli con distrofia muscolare di Duchenne e Becker (DMD/BMD), ha lanciato la nuova campagna di comunicazione Poteva andarmi peggio, realizzata in collaborazione con KIRweb l’agenzia di Riccardo Pirrone, famosa per le campagne pubblicitarie delle onoranze funebri Taffo – e già virale sui social media.

L’obiettivo

Il focus della campagna è quello di sdoganare alcuni luoghi comuni e modi di narrare la disabilità. La distrofia muscolare di Duchenne è una patologia gravissima che incide fortemente sulla vita dei pazienti e loro famiglie ma, anche grazie al lavoro svolto in questi 25 anni di vita dall’associazione, l’aspettativa di vita si è triplicata nel corso di questi anni e la qualità di vita è diventata ogni giorno più solida.

Parent Project ha scelto di prendere posizione su tematiche considerate divisive e, attraverso un chiaro e provocatorio paradosso, con molta ironia sono gli stessi pazienti che mostrano un nuovo approccio alla propria disabilità. Tanto è stato fatto nel corso di questi 25 anni, dall’ “andate a casa, non c’è nulla da fare, ha la Duchenne” che si sentivano dire i genitori, tempo fa, al momento della diagnosi. La ricerca, per la Duchenne e la Becker, è andata avanti permettendo a tutta la comunità di raggiungere piccoli e grandi traguardi, ma tanto c’è ancora da fare e per questo è fondamentale continuare a sostenerla.

Quattro delle sei locandine della campagna di comunicazione “Poteva andarmi peggio” dell’Associazione Parent Project hanno per protagoniste quattro persone con disabilità e contengono le frasi: “Poteva andarmi peggio. Potevo nascere complottista”, oppure no-vax, omofobo, negazionista.
La campagna e le reazioni

Sono 6 i ragazzi e giovani adulti della comunità di pazienti i protagonisti che danno un volto e una voce al messaggio della campagna. Un messaggio intenzionalmente provocatorio: “Poteva andarmi peggio. Potevo nascere no-vax”. Oppure omofobo, razzista, complottista, negazionista, terrapiattista. Un messaggio di forte impatto, che sta già ricevendo, nelle prime ore dal lancio della campagna, reazioni molto accese sui social media, in particolare su Facebook, piattaforma sulla quale le visualizzazioni sono salite vertiginosamente – una copertura di oltre 224.000 utenti, circa 57.000 interazioni col post, circa 7541 reazioni dirette e 7500 commenti.

Accuse subito smentite dall’associazione e dai pazienti stessi, pronti a ribadire il loro ruolo attivo nella campagna così come nella vita. Sono i pazienti stessi a prendere la parola in questa campagna, smontando attraverso un paradosso ed un’ironia graffiante il preconcetto che nascere con una patologia rappresenti la peggiore delle sfortune possibili; e a trasmettere l’idea di essere persone pronte a giocare un ruolo attivo nel mondo che le circonda e ad esprimere le proprie opinioni, non condizionate da etichette legate alla disabilità. Tra le condivisioni a supporto di Parent Project, quella di Valentina Tomirotti (Pepitosa), giornalista, blogger e influencer attiva anche sui temi legati all’abilismo.

POTEVA ANDARMI PEGGIO: LA CAMPAGNA PER LA DISTROFIA DI DUCHENNE E BECKER

La campagna è realizzata nell’ambito del Progetto “Consolidare”, finanziato dal Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali ai sensi del D.lgs 3 luglio 2017 n. 117 avviso 2/2020. La distrofia muscolare di Duchenne e Becker è la forma più grave delle distrofie muscolari, si manifesta nella prima infanzia e causa una progressiva degenerazione dei muscoli, conducendo, nel corso dell’adolescenza, ad una condizione di disabilità sempre più severa.

Al momento, non esiste una cura. I progetti di ricerca e il trattamento da parte di un’équipe multidisciplinare hanno permesso di migliorare le condizioni generali e raddoppiare l’aspettativa di vita dei ragazzi. Parent Project aps è un’associazione di pazienti e genitori con figli affetti da distrofia muscolare di Duchenne e Becker.

Dal 1996 lavora per migliorare il trattamento, la qualità della vita e le prospettive a lungo termine di bambini e ragazzi attraverso la ricerca, l’educazione, la formazione e la sensibilizzazione. Gli obiettivi di fondo che hanno fatto crescere l’associazione fino ad oggi sono quelli di affiancare e sostenere le famiglie dei bambini che convivono con queste patologie attraverso una rete di Centri Ascolto, promuovere e finanziare la ricerca scientifica al riguardo e sviluppare un network collaborativo in grado di condividere e diffondere informazioni chiave.

(Comunicato stampa Parent Project)

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